慢性殘疾的確定是：每年有3個(gè)月以上時(shí)間，身體條件受影響或可能影響日常功能；以及每年累計(jì)的住院時(shí)間1個(gè)月以上。這些殘疾包括哮喘，腦癱，囊性纖維化，先天性心臟病，糖尿病，脊髓脊膜突出，腸道炎癥性疾病，腎功能衰竭，癲癇，癌，青少年關(guān)節(jié)炎，血友病，鐮狀細(xì)胞疾病。身體殘疾，例如殘肢，畸形，廣泛的皮膚損傷也影響兒童的自我認(rèn)識(shí)和發(fā)育。雖然每種殘疾都不同，但它們總共影響約10%的兒童，成為兒科實(shí)踐中一個(gè)重要的組成部分。
慢性殘疾對(duì)兒童的影響 盡管慢性殘疾兒童各不相同，但都有疼痛和不適，生長(zhǎng)和發(fā)育受限制，需經(jīng)常住院和門診治療，治療疼痛而煩瑣，不能參加同齡兒的活動(dòng)，日常護(hù)理明顯困難，以及一個(gè)不能預(yù)料的病程轉(zhuǎn)歸。
少數(shù)傷殘的成人角色模型(如電影明星)使這些孩子更難以確定身份。身體上的差異可導(dǎo)致社會(huì)上同齡兒的排斥并減少活動(dòng)。殘疾也影響兒童達(dá)到目標(biāo)的能力(例如不能離開父母行走的孩子沒有獨(dú)立的感覺)，也影響兒童的性情，導(dǎo)致適應(yīng)能力差(如，注意力分散是自然的，但耳聾的孩子也易于分心)。
慢性殘疾對(duì)家庭的影響 對(duì)家庭來說，慢性殘疾導(dǎo)致他們對(duì)有一個(gè)"理想的孩子"希望的喪失，忽視了其他兄弟姐妹，消耗大量的金錢和時(shí)間，打亂了日常生活秩序，失去機(jī)會(huì)(如母親不能再工作)，以及孤立于社會(huì)。這些壓力會(huì)導(dǎo)致家庭破裂，尤其是當(dāng)存在其他的婚姻和家庭問題時(shí)。
影響嬰兒外貌的情況，如唇裂或腦積水，會(huì)影響這些孩子與家人和保姆間的聯(lián)結(jié)。一旦畸形的診斷確定，父母可能為失去"理想的孩子"而悲傷。表現(xiàn)為震驚，否認(rèn)，憤怒，憂慮，或憂郁，內(nèi)疚，擔(dān)心。這種悲傷可出現(xiàn)在孩子發(fā)育的任何階段，父母之間可能對(duì)此接受的程度不同，造成他們之間溝通的困難。他們可能會(huì)在衛(wèi)生保健人員面前表示他們的憤怒，或是由于他們的否認(rèn)而去尋求關(guān)于他們孩子情況的更多的意見。
對(duì)家庭的要求和對(duì)孩子的同情可能造成訓(xùn)練的不協(xié)調(diào)，從而導(dǎo)致行為問題。父母之一(常常是母親)對(duì)孩子過度關(guān)心，這樣就忽略正常的家庭責(zé)任。而另一位可能因此而變得孤立，大多數(shù)開業(yè)者的辦公時(shí)間也排除了父母同時(shí)參加保健中心的訪視的可能，使父母之一對(duì)情況相對(duì)了解較少。www.med126.com
慢性殘疾對(duì)社會(huì)的影響 社會(huì)問題之一是缺乏理解。許多人只在播放連續(xù)電視廣播節(jié)目募捐時(shí)，才對(duì)慢性殘疾兒童表示同情和提供捐款。這一問題也歸因于政策和基金的不統(tǒng)一，不適當(dāng)?shù)脑O(shè)備設(shè)置(包括通道上的障礙物)，以及保健，教育和社會(huì)支持系統(tǒng)之間缺乏交流和合作。
協(xié)調(diào)保健 沒有協(xié)調(diào)服務(wù)，保健將面臨困境。某些服務(wù)將重復(fù)，而某些將被忽視。保健協(xié)調(diào)需要知道有關(guān)兒童狀況，家庭以及社會(huì)的功能。協(xié)調(diào)服務(wù)在表257-1中詳細(xì)敘述。
所有照料慢性殘疾兒童的專業(yè)人員必須保證人人得到協(xié)調(diào)保健。理想狀況下，協(xié)調(diào)者應(yīng)該是孩子的父母。然而，這一必須相互協(xié)商的系統(tǒng)是如此的復(fù)雜，即使是最能干的父母也需要幫助。其他可能的協(xié)調(diào)者是初級(jí)保健醫(yī)生，附屬的專職人員，社區(qū)保健護(hù)士以及福利基金會(huì)職員，無論誰幫助協(xié)調(diào)服務(wù)，家庭和孩子必須參與這一過程。
