“家庭”成員合影。
10位病友的相互扶持，讓生活多了一絲希望。
“卡拉OK”成為他們主要娛樂項(xiàng)目。
病友胡愛玲靠撿拾垃圾維持生計(jì)。
他們是一群尿毒癥患者，靠透析維系生命。他們分別來自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林……他們選擇通州區(qū)白廟村的一個(gè)院落，組建了一個(gè)“自助透析室”。這是一個(gè)10人組成的特殊“大家庭”。維系這個(gè)“家庭”的，是三臺(tái)透析機(jī)。這是他們共同的“腎”。
進(jìn)入這個(gè)“家庭”之前，他們都簽署過一份生死合同：“……如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，都與合伙人無關(guān)，包括死亡，一切都自行負(fù)責(zé)。”
他們知道，私自組建透析室是違規(guī)的。但是，在醫(yī)院高昂的透析費(fèi)用面前，他們選擇了違規(guī)。他們說：“我們的原則就是，活著�！�
-特寫
陽(yáng)光院落
推開一扇綠漆鐵門，一個(gè)約300平方米的院子就呈現(xiàn)出來。院內(nèi)兩側(cè)八間平房，分別是透析室、臥室和活動(dòng)室。
這時(shí)，28歲的王新陽(yáng)在活動(dòng)室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》，他說，這是他最喜歡的一首歌。唱到“就算人有悲和歡，誰能夠不揚(yáng)夢(mèng)想這張帆”時(shí)，他的眼圈紅了。
魏強(qiáng)安靜地站在一旁聽。吳艷蹲在地上，抽著煙，煙霧籠罩著她略施淡妝的臉。胡愛玲包著花頭巾，坐在陽(yáng)光下織毛衣。毛衣的顏色藍(lán)綠相交，呈現(xiàn)樹葉的花紋。
王新陽(yáng)唱完了，胡愛玲過去接過話筒，和著音樂開始輕柔地吟唱：“小城故事多……”
唱完，她羞澀地沖大家笑笑，走出屋子，到院子里整理墻角的玻璃瓶。這些都是她的生計(jì)來源。拾荒是她的營(yíng)生，用以支付透析費(fèi)用，維持生命。
對(duì)面的一間屋子里，23歲的女孩李麗丹躺在床上，正在做透析。掉了漆的血液透析機(jī)一刻不停地清潔著她的血液，發(fā)出嗡嗡的聲音。血從她的動(dòng)脈涌到了透明的塑料管里，迅速地流動(dòng)著。旁邊的一間房，水處理機(jī)產(chǎn)生的純凈水也輸送過來，與透析液混在一起，清除血液中的毒素。反復(fù)過濾之后，干凈的血再流回她的體內(nèi)，她漸漸恢復(fù)了生氣。
陽(yáng)光灑滿整個(gè)院落。墻外，一樹
杏花開得正好，伸進(jìn)了院子里。
最多的時(shí)候，這個(gè)以“自助透析室”名義組成的“大家庭”里曾經(jīng)聚集了17個(gè)人。隨著各地相繼推出的醫(yī)保優(yōu)惠政策，一些人的境遇發(fā)生了改變，他們漸漸離開了�，F(xiàn)在，這里還剩下10個(gè)人相依為命。
生的渴望
王新陽(yáng)，28歲，“自助透析室”的發(fā)起人，發(fā)病于2002年夏天。其時(shí)，他即將警校畢業(yè)。有一段時(shí)間，他經(jīng)常兩腿發(fā)軟，走路不穩(wěn)。毛孔一出汗，便冒出乳白色的小顆粒，隨手一碰，就發(fā)出噼里啪啦的破裂聲。他知道，那都是毒素。
看了化驗(yàn)單，醫(yī)生說，你快叫親屬來吧。父親扔下農(nóng)具，從密云農(nóng)村的田里跑來。聽到醫(yī)生說“能吃點(diǎn)啥就吃點(diǎn)啥吧”時(shí)，父親的眼淚立即流了下來。
尿毒癥是不治之癥，患者想要延續(xù)生命，只有兩個(gè)辦法：一、換腎，二、透析。換腎，不僅腎源稀少，手術(shù)費(fèi)也非常昂貴，且術(shù)后排異反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)很大。透析是指借助設(shè)備對(duì)血液進(jìn)行過濾，將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過濾。
王新陽(yáng)選擇了透析。他說，透析過后，痛苦會(huì)暫時(shí)消失。“人一下就感覺舒服了，又會(huì)無比渴望活下去。”
透析一旦開始，就無法中斷。體內(nèi)的腎徹底停止工作，透析機(jī)就是他們的“腎”。但這個(gè)“腎”價(jià)格昂貴。在醫(yī)院，一次透析，費(fèi)用在300元至500之間不等，另外還需要支付一兩百元的其他費(fèi)用。普通患者一個(gè)月大約透析10次，費(fèi)用在5000元左右。
自建透析室
2003年，王新陽(yáng)開始琢磨能否自己買臺(tái)透析機(jī)。他和兩個(gè)病友商量好合作。22萬！一臺(tái)新機(jī)器的價(jià)格打碎了他們的計(jì)劃。那時(shí)，三個(gè)人最多能籌到9萬塊錢。只能放棄。
2004年夏天，他聽說有人轉(zhuǎn)讓兩臺(tái)二手透析機(jī)。他立即跑去看。兩臺(tái)30多萬。還是買不起。
王新陽(yáng)不甘心。近半年的談判過后，對(duì)方終于讓步了，價(jià)格降到了兩臺(tái)18萬。王新陽(yáng)與病友張偉東合買一臺(tái)，另一個(gè)病友梁軍單獨(dú)買了一臺(tái)。
機(jī)器運(yùn)到了王新陽(yáng)在河北燕郊租的小院里。他很開心，騎上摩托車就去找他在河北大廠縣的病友陳東明。陳東明比王新陽(yáng)小4歲，王新陽(yáng)住院第一天就認(rèn)識(shí)他了。在醫(yī)院時(shí)，兩人同吃同住，關(guān)系特別好。
“我想跟他說，大哥現(xiàn)在自己有機(jī)器了，不用再求別人了。有錢你給大哥一個(gè)成本，沒錢大哥供著你。”王新陽(yáng)說。
陳東明家沒有電話，王新陽(yáng)也沒有去過他家。但大廠縣就只有兩三家醫(yī)院可以做透析。王新陽(yáng)挨個(gè)找，卻沒能得到陳東明的消息。他只好先回燕郊。
路過市場(chǎng)，他買了10斤牛頭肉，10斤
牛蹄筋。很多病友都已經(jīng)聞?dòng)崄淼剿男≡毫耍瑴?zhǔn)備晚上好好慶祝一下。
回到燕郊以后，他又設(shè)法要來了陳東明鄰居家的電話。電話接通了，卻得到了陳東明已經(jīng)死亡的消息。
王新陽(yáng)的眼淚刷地流了下來。回去的路上，寒風(fēng)
凍僵了他的臉。那頓
牛肉，沒有人吃好。
就這樣，悲喜交集中，一個(gè)透析室建立起來了。
相依為命
最早，王新陽(yáng)定下的價(jià)格是240元一次。與醫(yī)院相比，低廉的價(jià)格吸引了很多病友。從內(nèi)蒙古來的水果商魏強(qiáng)也來試試。第一次，他感覺不錯(cuò)。但第二次就出事了。
那一天，他上機(jī)后，突然停電了。護(hù)士慌了。她來自農(nóng)村小診所，不是專業(yè)的透析護(hù)士。她用手搖著泵，搖得很快。血路里的血流回了體內(nèi)，但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就翻白眼了。一旁的王新陽(yáng)趕緊拔掉血路。所幸進(jìn)去的空氣不多。喝了點(diǎn)紅糖水后，魏強(qiáng)才緩過勁來。
304醫(yī)院透析室的李主任說，選擇脫離醫(yī)院的血透患者行為應(yīng)該慎重。由于醫(yī)院以外的醫(yī)療技術(shù)水平和衛(wèi)生環(huán)境并不能完全達(dá)標(biāo)，包括水處理、透析液都有可能存在問題。而且國(guó)家也不允許將二手透析機(jī)銷售給個(gè)人。被醫(yī)院淘汰的機(jī)器難以保證正常運(yùn)行。
不過，魏強(qiáng)卻打定主意加入。他算了一筆賬，每次透析的成本只要100元，一個(gè)月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品，每年的醫(yī)療費(fèi)不超過兩萬元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。
此時(shí)，梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險(xiǎn)，透析的報(bào)銷比例可以達(dá)到80%，就回老家了。他把自己的那臺(tái)透析機(jī)轉(zhuǎn)讓給了魏強(qiáng)和另一個(gè)病友陳炳志。
隨著越來越多的病友加入，他們成為一個(gè)相依為命的“家庭”。
然而，即便是200多元這樣的價(jià)格，很多人也交不起。承德病友劉富忠?guī)е拮雍蛢蓚�(gè)孩子一起來到小院。但他沒有錢。他希望先做透析，等他賣了房再付款�？粗鴮�(duì)方痛苦的樣子，王新陽(yáng)同意了。
就這么透析了一個(gè)月后，劉富忠一家回去了。5天后的早晨，陳炳志接到劉富忠妻子的電話：“他五天沒透了，快不行了。能不能再讓他透一次，等賣了房一定給錢�！�
“別說這個(gè)了，趕緊來吧�！标惐菊f。
幾個(gè)小時(shí)后，電話又來了。“人沒了。一站起來就不行了。”
小院里，沉默了好幾天�！跋乱粋�(gè)可能就是我們自己了。”魏強(qiáng)嘆了口氣，又說：“守著機(jī)器死太可惜了�！�
生死合同
2007年，李麗丹等十幾個(gè)人也走進(jìn)了這個(gè)院子。在此期間，每次透析的費(fèi)用已經(jīng)降到了成本價(jià)100多元。
最初在醫(yī)院，李麗丹5天透析一次。她不敢喝水，不敢吃東西，因?yàn)樗械臇|西都會(huì)在體內(nèi)變成毒素。多透析一次，就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。
剛剛來到這個(gè)院子里時(shí)，這里的簡(jiǎn)陋條件讓李麗丹有些擔(dān)心。但當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后，她全身都放松了。一次100元的費(fèi)用，讓她不再害怕花錢�！跋胧裁磿r(shí)候透就什么時(shí)候透。不用再憋著了。真是太幸福了�！�
魏強(qiáng)最擔(dān)心的是出事故，比如死亡。這是他們所無法承擔(dān)的。于是，他草擬了一份入股合同書，規(guī)定：每個(gè)人繳納兩萬元的入股費(fèi)，參加這個(gè)家庭透析行列。并強(qiáng)調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，包括死亡，都自行負(fù)責(zé)。
他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字�！八劳觥眱蓚�(gè)字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時(shí)，有些人這次透析還看見了，下次就不見了。”李麗丹說。
法律困境
2005年夏天，三河市衛(wèi)生局等部門來了，要求取締他們，把機(jī)器拉走。
“把機(jī)器拿走，就等于不讓我們活了�！蔽簭�(qiáng)說。
僵持了5個(gè)小時(shí)后，執(zhí)法人員退讓了。沒有沒收機(jī)器，但要求他們搬離三河。
他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后，他們趕緊每人透析了一次。當(dāng)晚，他們就搬家了。輾轉(zhuǎn)來到了現(xiàn)在的地方。位處河北與北京的交界處，院子掩蓋在高高的河堤之下。
按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定，開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(jí)(含二級(jí))以上的醫(yī)院開展，個(gè)別符合條件的一級(jí)醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過不少于3個(gè)月的血液透析專業(yè)培訓(xùn)，血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(含副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗(yàn)的人員擔(dān)任主任。
“我們所做的都是違規(guī)不違法，合情不合理�！蓖跣玛�(yáng)說。
但護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照。到年末，就走了。沒有人扎針，他們幾天沒有透析了。想去醫(yī)院，又心疼錢。
熬到第三天，魏強(qiáng)說，我自己試試吧。牙簽一樣粗的針頭扎向了自己的動(dòng)脈。剜心的疼，但他沒有吭聲。王新陽(yáng)不敢看，只是不停地問別人：“扎上了沒有？扎上了沒有？”
扎了6次。一下又一下。胳膊上腫起了一個(gè)小饅頭，扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但還是沒有扎上。
第二天，魏強(qiáng)起來后，又開始扎。一下扎住了。
資金難題
法律，他們無暇考慮。錢卻始終是迫在眉睫的問題。
2006年秋天，張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽(yáng)，支支吾吾：“我想帶機(jī)器走……”
王新陽(yáng)猶豫了一下，說：“拉走！”晚上，他翻來覆去地睡不著覺。
從此，小院里只剩下一臺(tái)透析機(jī)了。
2007年5月，它突然失靈了。陳炳志正在機(jī)上做透析，只能暫停。問題不大，當(dāng)晚就請(qǐng)工程師趕來修好了。
這次故障給魏強(qiáng)提了個(gè)醒。一臺(tái)機(jī)器，一旦出大問題，就是性命攸關(guān)的事。最好能有兩臺(tái)，甚至三臺(tái)機(jī)器。這樣才比較保險(xiǎn)。但是，他們沒有錢。這時(shí)，病友劉建成建議，讓更多的人入股，合資買機(jī)器。“用最少的錢，活最長(zhǎng)的命。”
今年3月4日，水處理機(jī)最核心的水泵燒了。沒有凈化水，血液透析就無法進(jìn)行。那天，原本有4個(gè)人要透析，但剩下的水只夠一個(gè)人使用。大家自覺地讓最難受的趙春香用完這最后一點(diǎn)存水。這是他們的規(guī)矩。
必須立即再買一臺(tái)水處理機(jī)。要一萬塊錢。但錢在哪里？這一次，一個(gè)好心的社會(huì)組織解了他們的燃眉之急。當(dāng)晚就幫他們購(gòu)買了一臺(tái)。連夜調(diào)試。次日凌晨，清潔的水終于再度噴涌而出。三個(gè)人立刻躺下進(jìn)行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復(fù)正常。
危機(jī)過后，魏強(qiáng)卻充滿憂慮。下一次，不知道誰會(huì)幫他們？“捐款就像浪一樣，一波上來，下一波不知道還在哪里？”
只有高額的醫(yī)保才是長(zhǎng)久之計(jì)。
醫(yī)保期盼
其實(shí)，從2005年3月開始，發(fā)起人王新陽(yáng)已經(jīng)不在這里透析了。他有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，平均下來可以報(bào)銷85%的醫(yī)藥費(fèi)。一年十萬元的醫(yī)藥費(fèi)只需要承擔(dān)一萬來塊。
2004年10月，王新陽(yáng)才知道自己也可以享受醫(yī)保了。“我當(dāng)時(shí)特別高興，比天上掉錢還要高興。”他當(dāng)即給父親打了個(gè)電話。父親不相信，當(dāng)天又去相關(guān)部門詢問�！按_實(shí)有了，但還要交3000多塊的保險(xiǎn)費(fèi)。這錢上哪兒找去��？”王新陽(yáng)頓時(shí)很絕望。最終，家里找親戚湊上了這筆保費(fèi)。
去年8月，三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學(xué)峰說：“像我這種農(nóng)村低保戶，每個(gè)星期可以免費(fèi)透析兩次，由政府出資，基本可以滿足需求。不是低保戶的，則享受半價(jià)優(yōu)惠，再加上醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的部分，最終也能報(bào)到百分之八九十�！痹谶@樣的政策之下，幾個(gè)來自三河市的病友離開了。目前，這里還剩下10個(gè)人。
“我們不怕等，就怕等不起。我們這里就是讓病友們能等下去，漸漸有了盼頭。既然報(bào)銷比例能從0等到30%，再等到了50%。而王新陽(yáng)現(xiàn)在醫(yī)保的報(bào)銷比例達(dá)到了85%。總有一天，我們也會(huì)這樣�！蔽簭�(qiáng)說。
（本報(bào)記者 沈佳音 周鑫)
來源：京華時(shí)報(bào)
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一名患者做完透析后在曬太陽(yáng)，一對(duì)來看望患者的夫妻為其披上棉被。昨日，多名市民為“自助透析室”捐款。李強(qiáng) 攝
盡管“自助透析室”已被通州衛(wèi)生部門叫停，但為了維持生命，昨日，3名患者仍躺在儀器旁接受透析，兩名稍懂技術(shù)的病友負(fù)責(zé)操作。此前，魏強(qiáng)等10名尿毒癥患者自購(gòu)機(jī)器，組建“自助透析室”。前日，通州區(qū)衛(wèi)生局對(duì)其予以取締。
八旬老人捐款1萬元
早上7時(shí)許，3名患者躺到床上，兩位病友魏強(qiáng)和陳炳志將管子插到他們身上。由于聘用的護(hù)士已經(jīng)離開，稍懂技術(shù)的魏陳二人負(fù)責(zé)操作。“剛才打了衛(wèi)生局的電話，想問問今天還能不能透，但電話始終沒接通，我們只能繼續(xù)自助透析了�！蔽簭�(qiáng)說。
昨日，一位年過八旬的老奶奶在親屬的陪同下來到透析室，將一萬元錢交到了魏強(qiáng)手中。洪女士也曾是尿毒癥患者，換腎手術(shù)后康復(fù)。她和愛人、孩子給病友們帶來了牛奶、肉等。她的丈夫杜先生也將一萬元錢交給了魏強(qiáng)。截至昨晚8時(shí)許，透析室共收到捐款22620元。
患者希望得到政府扶持
目前，這里還有10個(gè)人在透析。其中魏強(qiáng)為內(nèi)蒙古人；陳炳志為黑龍江人；李麗丹、孫永琴為山西人；胡愛玲為安徽人；韓幕新、趙春香、武桂敏家住河北；吳艷家住吉林；吳剛為遼寧人。
病友們說，高額的醫(yī)藥費(fèi)并不是每個(gè)人都能承擔(dān)得起的，政府可以提供稍高比例的醫(yī)療保險(xiǎn)保障，個(gè)人力所能及地承擔(dān)一部分�；颊哧惐颈硎荆Ｍ畬�(duì)自助透析室進(jìn)行正面幫助和扶持，讓其正規(guī)化，“幫助配備護(hù)士和設(shè)施，改善一下條件，讓更多人受益。”
一位網(wǎng)友說：“要建立完善的醫(yī)療保證制度來維系他們的生命，這才是根本�！�
- 醫(yī)院說法
三河“免費(fèi)透析”值得推廣
“自助透析室”的部分病人此前曾在河北三河市京東中美醫(yī)院治療。該院血液透析室的焦醫(yī)生說，“自助透析室”所用器材簡(jiǎn)單，一些醫(yī)護(hù)環(huán)節(jié)的條件和質(zhì)量比正規(guī)醫(yī)院差很多。雖然也能達(dá)到一定的治療效果，但存在很大的安全風(fēng)險(xiǎn)。
焦醫(yī)生表示，目前各地區(qū)的醫(yī)保政策不一，部分地方政府推行了較高水平的醫(yī)療保障，如三河市政府就對(duì)家庭生活困難的患者給予了“每周兩次免費(fèi)透析”的政策，“此種方式如能推廣，將使更多患者的生命得到保障�！�
- 專家觀點(diǎn)
放開管理存在安全隱患
北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院副院長(zhǎng)吳明說，開展醫(yī)療活動(dòng)必須經(jīng)衛(wèi)生部門許可�；颊哓�(fù)擔(dān)不起較高的醫(yī)療費(fèi)，自行治療的行為可以理解，但不可行。如果放開，不利于管理，會(huì)存在很多安全隱患。
吳明表示，政府并非不想解決，但目前醫(yī)療保險(xiǎn)的籌資水平有限，補(bǔ)償水平也不可能很高。對(duì)于一些保險(xiǎn)沒有覆蓋或報(bào)銷比例不是很高的重大疾病，目前可通過捐助、建立補(bǔ)充保險(xiǎn)等，來緩解看病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
本報(bào)記者 段修健
來源：新京報(bào)
－－－－－－－－－－－支持
－－－－－－－－－－－昨日上午，北京市衛(wèi)生監(jiān)督所、北京市藥監(jiān)局通州分局相關(guān)負(fù)責(zé)人到“自助透析室”調(diào)查。北京市衛(wèi)生監(jiān)督所負(fù)責(zé)人表示，應(yīng)由患者原籍解決其醫(yī)療保障問題。
北京市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)于魯明昨日表示，對(duì)于愿返鄉(xiāng)治療的患者，會(huì)幫其籌措路費(fèi)；對(duì)于病情危重的患者，將暫時(shí)轉(zhuǎn)入北京市正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，給予免費(fèi)應(yīng)急救治。
此前，魏強(qiáng)等十名尿毒癥患者組建“自助透析室”，被通州區(qū)衛(wèi)生局通告“予以取締”。
藥監(jiān)部門追查藥具來源
昨日9時(shí)30分許，北京市藥監(jiān)局通州分局工作人員來到“自助透析室”調(diào)查。通州藥監(jiān)分局副局長(zhǎng)邱福軍稱，“自助透析室”內(nèi)的藥具和藥品處理等不符規(guī)定。藥監(jiān)部門正在調(diào)查藥具藥品來源，將追究銷售者責(zé)任。
12時(shí)許，北京市衛(wèi)生監(jiān)督所副所長(zhǎng)李揚(yáng)等人前來檢查。監(jiān)督所要患者出示相關(guān)診斷證明和檢查報(bào)告�；颊哧惐菊f，因確診患病已久，手頭沒有病歷材料。
監(jiān)督部門懷疑這些患者未獲得正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診斷。北京市、通州區(qū)兩級(jí)政府衛(wèi)生、民政等相關(guān)部門昨天下午初步商定盡快為10位自助透析患者進(jìn)行全面的身體檢查和疾病診斷。
昨日，察看透析設(shè)備和藥品器材并錄像后，衛(wèi)生監(jiān)督工作人員將兩支注射器帶走調(diào)查。
市政府啟動(dòng)應(yīng)急預(yù)案
“說讓我們免費(fèi)檢查和透析一次，然后就回老家去”，患者魏強(qiáng)介紹。
李揚(yáng)稱，市政府對(duì)此已啟動(dòng)應(yīng)急預(yù)案，將有民政、社保等部門共同介入�；颊邅碜圆煌∈械貐^(qū)，患者的問題并不能由北京市方面單獨(dú)解決，需聯(lián)系當(dāng)?shù)卣?
于魯明解釋說，我國(guó)目前的基本醫(yī)療保障體系，還未能實(shí)現(xiàn)跨地區(qū)統(tǒng)籌或流轉(zhuǎn)，因此，如果讓北京完全負(fù)擔(dān)外地?zé)o醫(yī)療保障的貧困患者的救治費(fèi)用，有失公平，并不現(xiàn)實(shí)。
- 患者反應(yīng)
“每次100多元我就回去”
“醫(yī)保在逐步完善，那我現(xiàn)在怎么辦？”患者陳炳志說，病友們都期盼能有高額醫(yī)保。但大家每隔兩天就需要透析，“我們恐怕等不及，也等不起�！�
“暫時(shí)回去了，以后怎么辦？”陳炳志說，病友們并非不想回家。但擔(dān)心回到原籍之后，透析費(fèi)用問題仍得不到很好解決。
魏強(qiáng)則表示，如果回原籍后，去正規(guī)醫(yī)院透析費(fèi)用能和現(xiàn)在持平，就可以接受。“能保證每次100多塊錢，我就回去”。
來源：新京報(bào)
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昨日，寧夏患者的父親老文在“自助透析室”察看。由于“自助透析室”被取締，病友未同意其兒子加入。本報(bào)記者 李強(qiáng) 攝
雖然“通州自助透析室”已被取締，但仍有患者家屬上門求助。昨日，老文從寧夏趕到通州區(qū)白廟村，替已透析三年的兒子考察。老文欲為兒子申請(qǐng)加入，但數(shù)位患者表示目前“通州自助透析室”的問題尚不知如何處理，暫不能接收。昨日，央視報(bào)道稱，透析有望納入新醫(yī)改方案。
患者考察
父親為兒子申請(qǐng)加入被拒
“我兒子也沒錢透析”，昨日，老文從寧夏趕到“自助透析室”。其兒子2005年患尿毒癥。
老文說，在寧夏透析一次要500余元。三年多，已負(fù)債累累。親戚看到“自助透析室”的消息，明知衛(wèi)生部門將其取締，他仍來京考察。
據(jù)他介紹，兒子雖享受當(dāng)?shù)蒯t(yī)保，但報(bào)銷比例低，許多醫(yī)院透析需住院，費(fèi)用高，醫(yī)院距住處較遠(yuǎn)。
老文察看透析設(shè)備和環(huán)境后，想為兒子申請(qǐng)加入。
魏強(qiáng)、陳炳志等病友介紹了“自助透析室”的處境，他們表示，問題還不知如何處理，暫不能接收。
地方回應(yīng)
山西靈丘呼吁社會(huì)捐助
十名患者中，孫永琴來自山西靈丘縣。昨日，山西靈丘縣農(nóng)村合作醫(yī)療辦公室相關(guān)負(fù)責(zé)人說，縣政府已知曉此事，正在研究。有關(guān)部門已呼吁各界捐助。他介紹，目前鄉(xiāng)、縣級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)無透析設(shè)備，只有市里有�！拔覀�?cè)敢鈳椭颊�，可在目前的政策下沒有太多辦法�！�
孫永琴說，即便回原籍治療，需到市級(jí)醫(yī)院。從家到市內(nèi)有3個(gè)多小時(shí)車程。
央視報(bào)道
透析有望交社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)
昨日10時(shí)許，央視新聞?lì)l道〈整點(diǎn)新聞〉播放“自助透析室”的報(bào)道。報(bào)道介紹了“自助透析室”的處境，并報(bào)道出沒有醫(yī)保報(bào)銷或報(bào)銷比例太低是患者選擇自助透析的主要原因。
央視報(bào)道稱，2009年新醫(yī)改方案公布在即。據(jù)專家介紹，尿毒癥患者透析將被納入醫(yī)保范疇，治療將由社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)。
清華大學(xué)公共管理學(xué)院楊燕綏教授說，按新醫(yī)改方案，患者無論從參保范圍還是服務(wù)項(xiàng)目，都在保障范圍內(nèi)。
吳艷、陳炳志和李麗丹等病友圍坐觀看報(bào)道，均充滿期待，同時(shí)擔(dān)憂眼前問題如何解決。(記者 段修健 任夢(mèng)元 楊杰)
- 個(gè)案
小伙辦醫(yī)保告別自助透析
本報(bào)訊 (記者 葛江濤)昨早7時(shí)30分，28歲的北京人王新陽(yáng)從白廟村出發(fā)，等候開往市區(qū)的公交。
9時(shí)30分，公交抵達(dá)八王墳，王新陽(yáng)換地鐵，他要在11點(diǎn)前趕到清華大學(xué)玉泉醫(yī)院。11點(diǎn)15分開始透析。醫(yī)生介紹，到下午3時(shí)15分結(jié)束時(shí)，王新陽(yáng)的血液要經(jīng)過8次透析。
王新陽(yáng)說，2002年患病后，他在燕郊一家醫(yī)院透析，每次900元，每周三次。2004年，王新陽(yáng)跟病友自助透析，每次200元�！搬t(yī)院與自助透析條件沒法比”，在高額費(fèi)用面前，自助透析是不得已。2004年底，王新陽(yáng)辦下醫(yī)保，600多元透析費(fèi)通過報(bào)銷，自費(fèi)部分平均100多元。
來源：新京報(bào)
－－－－－－－－－－－慘白、掉漆的墻壁，坑坑洼洼、地磚松動(dòng)的地面，以及坐上去咯咯作響的床。推開每一扇虛掩的房門，都有可能看到他們，有人神情很和善，有人略有些局促，還有人透著堅(jiān)強(qiáng)，但在一個(gè)拜訪者眼里，他們臉上共有的是冷漠淡然，都帶著點(diǎn)無所謂的笑容。是那種看慣生死后的笑容——?jiǎng)e人的生死，以及自己的生死。
盡管樹一樣抽芽，草一樣放綠，可春天并沒有如約來到這個(gè)名為“自助透析室”的院落，并把希望和溫暖的笑容帶到他們臉上。有人時(shí)不時(shí)地發(fā)愣，有人則淚痕未干。
在北京市通州區(qū)這座有一扇綠色鐵門的院落里，他們?cè)臼刂粋�(gè)秘密，不安但順從地生活著。這個(gè)秘密也已經(jīng)因?yàn)槊襟w報(bào)道而廣為人知——10名貧窮的尿毒癥患者，守著一臺(tái)落了漆的淡綠色二手血液透析機(jī)，維持著生命的延續(xù)。每當(dāng)機(jī)器發(fā)出一陣水或血液流淌的聲音，就有一個(gè)人的血液得到凈化。肉體的疼痛和隨時(shí)可能發(fā)生的意外，成為他們最尋常的經(jīng)歷，但很少有人離開。
為了活著。這是一群缺乏金錢，卻不缺乏生命力的人。因?yàn)闊o力支付在醫(yī)院清潔血液的費(fèi)用，他們選擇自己清潔，而不是向社會(huì)索取。他們默默地躲在一個(gè)寂靜的地方，救護(hù)自己。
然而有關(guān)法規(guī)禁止這種自救，并且有正當(dāng)和不容辯駁的理由。法規(guī)替他們考慮到了一切事情，包括不專業(yè)和器材老化帶來的可能危險(xiǎn)，但法規(guī)沒有告訴他們?cè)撛趺崔k。是的，正如你所知道，告訴人們不要做什么，總是更容易一些。
如今，這個(gè)遠(yuǎn)離城市的院落已經(jīng)不能再遠(yuǎn)離喧囂。每天，幾十撥兒記者和好心人打聽著來到這里。他們一如既往地要尋找每個(gè)角落，探看每個(gè)房間，窺視每張臉上的表情，然后打聽每一個(gè)故事。
執(zhí)法者也來到這里，下達(dá)了取締的命令，然后離開。面對(duì)10張充滿無奈和求助的臉龐，每個(gè)人都表露出慈悲的面容以及心底的無奈。聽說，其中一位女士說，她也想幫他們，但“得問問全國(guó)的納稅人答應(yīng)不答應(yīng)”。
“全國(guó)的納稅人”無法回答這個(gè)問題。所以，即將被遣散的“自助透析室”，只有繼續(xù)在無奈中等待。他們要等待的有很多，有人在為他們呼吁捐助，有人在為他們爭(zhēng)取免費(fèi)的救治，還有人準(zhǔn)備來收繳器材。
他們有點(diǎn)急躁，卻也無處可去。在嘗夠了被驅(qū)逐的滋味后，這些人聲音里帶著一種飽經(jīng)歷練的堅(jiān)強(qiáng)。其中一個(gè)魏姓男子說，只要沒有人來趕他們走，血液透析仍然在繼續(xù)。明天是什么，他已經(jīng)不去多想。
“反正機(jī)器可不能拉走。”他正在和朋友吃飯，說起這件事好像無比尋常，“機(jī)器就是我們的腎，拉走了我們?cè)趺崔k？”
他估計(jì)不知道，起碼到目前為止，我們的法規(guī)還沒有來得及考慮他們?cè)摗霸趺崔k”，而只會(huì)清楚地告訴他，不該怎么辦。
在這座300平方米的院子里，不同的人在情和法之間陷入了困惑和掙扎。一方面，是求生的欲望，另一方面，則是一份看上去沒有任何不當(dāng)?shù)姆ㄒ?guī)條文。
法規(guī)既然被制定，就必然不能無視，這是一個(gè)理性社會(huì)定會(huì)遵循的法則。但是一個(gè)理性的社會(huì)同樣會(huì)遵循另一個(gè)不需證明的法則：人延續(xù)自己生命的權(quán)利不可侵犯。
當(dāng)法規(guī)的踐行面臨侵害10個(gè)公民生命權(quán)的時(shí)候，我們很難學(xué)會(huì)用相關(guān)職能部門那種冷漠和機(jī)械的聲音，來重復(fù)法規(guī)上的條文。
是的，正像幾乎每一個(gè)去過的人所說的那樣：“那是一群想活下去的人，沒別的�！�
請(qǐng)把面臨危機(jī)的“自助透析室”，看做是一個(gè)縮影，一個(gè)隱喻，或者，是一張?jiān)嚰�。有一些�?guó)民，他們?yōu)槊\(yùn)所迫，苦苦掙扎，他們不抱怨，也不放棄。在應(yīng)有的外力前來幫助他們之前，他們自己救助自己。
我們現(xiàn)在面臨的選擇是：如何對(duì)待這10個(gè)人？如何對(duì)待另外無數(shù)個(gè)同樣的人？無論這次事件得到怎樣的處理，都將成為一個(gè)案例。希望，我們會(huì)迎來一個(gè)善意溫暖的案例。
短暫的寒冷之后，我們不確定，春天什么時(shí)候才會(huì)回到這間命運(yùn)未卜的小小院落。
據(jù)說，這里曾經(jīng)充滿希望，甚至飄蕩歌聲。我們也不確定，是否會(huì)有一天，歌聲與希望又會(huì)重新回到這里。
來源：中國(guó)青年報(bào)
－－－－－－－－－－－尿毒癥患者建自助透析室，這很好。政府不應(yīng)取締，而是應(yīng)該扶持。
取締是不負(fù)責(zé)任，假如患者有錢上醫(yī)院透析，還用自建自助嗎？
怎么能這樣執(zhí)法？不是說以人為本嗎？通州就在天子腳下呀！
－－－－－－－－－－－2005年夏天，河北省三河市衛(wèi)生局曾取締過魏強(qiáng)等人的自助透析室。隨后，他們來到通州區(qū)白廟村。
“這件事我清楚。當(dāng)時(shí)我分管執(zhí)法這一塊，被取締時(shí)這些人反應(yīng)很激烈�！比邮行l(wèi)生局黨委副書記王振亞介紹說，“后來，調(diào)查發(fā)現(xiàn)三河得這種病的人較多，費(fèi)用高，負(fù)擔(dān)沉重。市政府聽到老百姓的呼聲，就協(xié)調(diào)解決慢性腎病患者看病的問題�！�
2008年7月29日，三河市政府下發(fā)了《三河市減免慢性腎病患者透析費(fèi)用的實(shí)施方案》，并于當(dāng)年8月1日實(shí)施。方案規(guī)定：具有三河本市正式戶口的低保人員、優(yōu)撫對(duì)象及持一、二、三級(jí)殘疾證的慢性腎病患者免除透析費(fèi)用。具有本市戶口的其他慢性腎病患者減除50%的透析費(fèi)用。減免標(biāo)準(zhǔn)為每人每周不超過2次的單純性透析費(fèi)用。
“超出部分及其他費(fèi)用還可以通過新農(nóng)合和城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷。這些患者每年需承擔(dān)的費(fèi)用只有1萬元左右。”王振亞說。
政策出臺(tái)后，自助透析室的9名三河市病人都離開了，前往正規(guī)醫(yī)院透析。目前，由于丈夫是三河人，吳艷將戶口從吉林遷入三河。她將從明年開始享受三河的優(yōu)惠政策。
(記者沈佳音)
來源：京華時(shí)報(bào)
－－－－－－－－－－－十多年前，“自助透析室”患者之一的胡愛玲與子女失去聯(lián)系。近日，女兒烏女士看到媒體報(bào)道后，確認(rèn)胡愛玲就是自己離別多年的生母，前日雙方取得了聯(lián)系。
十名尿毒癥患者因經(jīng)濟(jì)困難自建“自助透析室”，通州區(qū)衛(wèi)生局予以取締，并暫時(shí)安排患者到正規(guī)醫(yī)院免費(fèi)透析(本報(bào)連續(xù)報(bào)道)。
患者胡愛玲，54歲，1976年時(shí)與烏某結(jié)婚，婚后育有一男一女。1991年，胡愛玲與烏某離婚。胡愛玲次年離開安徽，從此與子女失去聯(lián)系。
“沒有想到是她”，胡愛玲說，前日下午，她接到一條短信，上面寫著“媽媽，這么多年你跑到哪兒去了”，落款竟是女兒烏女士的乳名。
據(jù)烏女士的丈夫于先生介紹，妻子在網(wǎng)上看到通州取締“自助透析室”的消息，看了胡愛玲的
照片和情況介紹，通過聯(lián)系，確認(rèn)她就是親生母親。
昨日，烏女士表示，很牽掛母親的病情，待條件許可，即來京與母親相見。
(記者 段修健)
來源：新京報(bào)
－－－－－－－－－－－唉,人沒錢就連生存的權(quán)利也沒有了!
