我的寶寶是09年5 月26號(hào)剖腹產(chǎn)出生的一個(gè)足月健康男孩，成長(zhǎng)至11個(gè)月時(shí)從未生過(guò)病，（只在第八個(gè)月打流腦疫苗后發(fā)高燒3天，醫(yī)生說(shuō)這也是個(gè)別孩子打針后的正常反應(yīng))。今年4月23號(hào)開(kāi)始有
感冒癥狀，間斷
咳嗽，持續(xù)低燒2周，在此期間吃
阿奇霉素、頭孢蒂尼分散片等藥有所好轉(zhuǎn)，此時(shí)寶寶能在學(xué)步車(chē)?yán)镒咧妫械胶⒆泳癫徽�，不�?ài)吃輔食。5月16日晚十時(shí)，孩子突然從鼻子和口腔里開(kāi)始噴吐奶，眼神發(fā)呆，嘴唇發(fā)白，意識(shí)不清，送醫(yī)院輸氧搶救，做腦CT正常。第二天作腰穿抽取腦脊液，7天后腦脊液結(jié)果正常，做腦部核磁正常，做腦電圖枕后出現(xiàn)偶爾幾個(gè)棘波，醫(yī)生說(shuō)這屬于正常。此時(shí)，孩子頸部、四肢開(kāi)始軟弱無(wú)力，不能在床上坐立。在醫(yī)院住院9天，輸
頭孢曲松和
阿昔洛韋，（用頭孢3天后開(kāi)始出現(xiàn)
腹瀉現(xiàn)象)醫(yī)院按病毒性
腦膜炎的方法醫(yī)治，5月24號(hào)醫(yī)生讓出院回家自愈，出院后寶寶開(kāi)始出現(xiàn)幼兒急診（起紅斑三天后消退) 在家呆了兩周，病情未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，又去醫(yī)院復(fù)診，除了生化中的轉(zhuǎn)氨酶和心肌酶高（轉(zhuǎn)氨酶160，心肌酶 2000多)，沒(méi)有其他異常，建議去北京看病！
6月9號(hào)，掛北京兒童醫(yī)院特級(jí)專(zhuān)家門(mén)診，初步看是
病毒性腦膜炎，建議可以回家自愈，為了保險(xiǎn)起見(jiàn)，6月11號(hào)，我們又掛了北京兒研所的專(zhuān)家，建議住院詳查，我們當(dāng)日給寶寶辦理了入院。入院后，我們積極配合醫(yī)生的各項(xiàng)檢查和治療：抽血，腰穿，肌電圖，血篩，尿篩，CT，腰部核磁共振，腦部核磁共振，心電圖，胸片，腹片，B超，尿常規(guī)，便常規(guī)，生化，腦電圖，等等，大部分是正常的，以下幾項(xiàng)有異常：（1)抽血發(fā)現(xiàn)巨細(xì)胞病毒，但后來(lái)的巨細(xì)胞培養(yǎng)屬正常范圍；(2)生化中轉(zhuǎn)氨酶120，心肌酶 1800多，屬偏高；（3)肌電圖結(jié)果：部分神經(jīng)主干受損；（4)腦電圖右枕區(qū)出現(xiàn)少量異常波，處于臨界狀態(tài)；表現(xiàn)在寶寶身上的癥狀就是：頸部軟，支撐不住頭，四肢乏力下垂，需要象月子里的寶寶那樣小心翼翼地橫抱。即使睡著也需要人24小時(shí)抱著。寶寶因大腦異常放電導(dǎo)致煩躁不安，睡眠很差，醫(yī)生診斷為：病毒性腦膜炎和格林巴利綜合癥，輸液治療（營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的液體和兩輪丙球蛋白：1.維c，2.
促肝細(xì)胞生長(zhǎng)素粉針, 3.單唾液酸四已糖
神經(jīng)節(jié)苷脂鈉 ，4.磷酸肌酸鈉粉針 ，5.谷胱甘肌粉針 ， 6.兩輪的甲種丙球蛋白 ：6月15號(hào)左右輸?shù)?（二點(diǎn)五克每瓶 ,每日輸兩瓶,連輸三天 ,第一輪共輸15克, 隔一周后 又輸了三天的15克 )治療至6月底醫(yī)院再三建議我們出院,回家自愈，以后做康復(fù)治療。6月30日下午，5點(diǎn)半時(shí)寶寶有一兩分鐘的愣神，之后的半小時(shí)就開(kāi)始在我的懷里
嘔吐，從鼻子和口里往出吐奶達(dá)十次之多，一直持續(xù)到夜里十一點(diǎn)多才開(kāi)始昏睡，當(dāng)夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做腦電圖，發(fā)現(xiàn)大腦異常波比上次增多，尤其是后邊大腦，醫(yī)生不敢再讓我們出院了，大夫說(shuō)這又是一次
癲癇樣失神發(fā)作,并請(qǐng)來(lái)一名專(zhuān)家告訴我們：從孩子的這次再發(fā)病以及兩周的治療恢復(fù)來(lái)看，寶寶患的不是病毒性腦膜炎和格林巴利，可能是線(xiàn)粒體腦肌�。ㄟz傳代謝的一種)，建議重新做各項(xiàng)檢查復(fù)查（包括抽很多血，CT，肌電圖，腦部核磁，肌肉活檢)，我們做家屬的看到寶寶如此虛弱，經(jīng)不起這樣的折騰，請(qǐng)先暫緩讓寶寶恢復(fù)。醫(yī)生給輸液1.
頭孢呋辛 2.復(fù)合輔酶 3.
左卡尼汀（肉堿)，并開(kāi)始口服用藥：
甲鈷胺 維B1 維B6 和 癲癇藥（左乙拉西坦，劑量每片2．5克，每日兩次，一次1／10片)，隨后寶寶痰開(kāi)始增多，需要每天做霧化和拍背吸痰，并且吸痰次數(shù)不斷增加，咳嗽增加。我們同時(shí)到北大醫(yī)院，八一兒童醫(yī)院，友誼醫(yī)院?jiǎn)栐\各位神經(jīng)內(nèi)科的知名專(zhuān)家，也都沒(méi)有什么好的方法，聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)國(guó)際上也不會(huì)給一歲的小寶寶做肌肉活檢，建議我們回家精心護(hù)理，別在醫(yī)院交叉感染了，等半年或一年后復(fù)診時(shí)再做肌活檢。我們已經(jīng)花費(fèi)了近7萬(wàn)，一貧如洗，既想繼續(xù)住在醫(yī)院給寶寶觀(guān)察，又怕交叉感染，醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)有有效的治療，多次勸我們出院，7月27號(hào)我們忐忑不安又無(wú)奈痛苦地抱著病重的寶寶出了院，當(dāng)晚寶寶高燒38.1度，趕緊口服
頭孢克洛，以及物理降溫，之后的兩天寶寶病情加重，什么也吃不進(jìn)去，連奶粉和水都從口和鼻腔往出嗆，餓得無(wú)力，渴的
脫水，處于半
昏迷狀態(tài)，只能用
棉花棒給他的小嘴蘸點(diǎn)水維持，我們聯(lián)系兒研所，沒(méi)有病床，送去急救，醫(yī)生說(shuō)處于中末期了，沒(méi)救了，讓我們抱回家，請(qǐng)問(wèn)全天下有哪個(gè)做父母的原意放棄這個(gè)剛一歲的無(wú)辜的小生命，別的醫(yī)院兒科也都沒(méi)有床位，就這樣，我的小寶貝就在急診的樓道里躺了整整兩天多，吃不進(jìn)也喝不進(jìn)任何東西,就連吞咽自己唾液的能力都沒(méi)有,僅靠輸液維持奄奄一息的小生命！天可憐見(jiàn)！
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7月30號(hào)的下午4點(diǎn)，我們終于把寶寶用救護(hù)車(chē)送到了八一兒童醫(yī)院的無(wú)菌重癥監(jiān)護(hù)室，忍著心中的不舍與強(qiáng)烈痛苦看著醫(yī)生抱走了他，希望醫(yī)生可以挽留這個(gè)受盡了病痛折磨的小生命！PICU的每日費(fèi)用高達(dá)2000多元，我們多方借錢(qián)挽救自己的孩子。
我知道在PICU里他會(huì)受到護(hù)士的悉心照料，我知道病毒已把我的寶寶的吞咽功能損害了，無(wú)法正常進(jìn)食甚至咽痰，我知道他小小的肺里堆積的全是他無(wú)力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是無(wú)法清除的，我知道他的每一次困難的呼吸一定都是很疼的，我知道小小的他單薄地躺在那里一定是想要媽媽抱的，寶寶，媽媽知道，媽媽知道，媽媽知道已經(jīng)有根管子從你的鼻子插到了胃里，媽媽知道隨時(shí)的拍痰吸痰一定讓你很疼很難受，媽媽知道你疼的連哭泣的力氣也沒(méi)有，媽媽每分每秒都想著你，呼喚你… 寶寶，你聽(tīng)到了嗎？媽媽愛(ài)你，很愛(ài)很愛(ài)你！媽媽不能沒(méi)有你！
回憶我的寶寶從開(kāi)始發(fā)病時(shí)頸部，四肢軟弱發(fā)展到現(xiàn)在的病毒逐步侵犯了寶寶的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)，中樞神經(jīng)，面部神經(jīng)，吞咽功能，肝臟，心臟等器官，醫(yī)生說(shuō)可能下一步就是
呼吸衰竭上呼吸機(jī)，病情發(fā)展很快。作為一個(gè)媽媽?zhuān)也桓蚁牒筮叺慕Y(jié)果，我想求求全天下的好心人，誰(shuí)來(lái)幫幫我，救救我的寶寶，他從第十一個(gè)月得病到現(xiàn)在一歲兩個(gè)月，已經(jīng)讓病痛和各項(xiàng)檢查折磨了三個(gè)多月了，因?yàn)槌圆贿M(jìn)食物，餓得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一樣，血管里的血都無(wú)法抽出。他還沒(méi)來(lái)得及到一歲半做肌活檢，怎么并且就惡化得這么快？好心的大夫們，專(zhuān)家們，我給你們跪下了，救救我的寶寶吧，阻止他的病情惡化吧�。。�
他還這么小，除了媽媽的奶和奶粉，他還沒(méi)來(lái)得及吃人世間的其他東西呢？媽媽還沒(méi)來(lái)得及拉著他的小手手在地上走呢！為什么老天爺要?jiǎng)儕Z小小的他呼吸的權(quán)利呢？
我是一名80后的年輕教師，每一天競(jìng)競(jìng)業(yè)業(yè)地工作，用我的善良和愛(ài)心培養(yǎng)每一個(gè)祖國(guó)的花朵，我的老公是一名軍人，由于工作的原因經(jīng)常沒(méi)法照顧家庭和孩子，我們夫婦沒(méi)有太多時(shí)間留給他都很愧對(duì)寶寶,現(xiàn)在他患了這種讓我們無(wú)法面對(duì)的病痛，而目前卻沒(méi)有很好的救治方案，所以我們希望好心的人們可憐可憐這個(gè)無(wú)辜的寶寶，希望有關(guān)這方面的專(zhuān)家們救救我們的寶寶！
急盼！
聯(lián)系電話(huà)：15201402846 13209698628
Emil：lilyliu32@163。com
－－－－－－－－－－－--------這些醫(yī)生是有證行醫(yī)哦！既合法，又合符“科學(xué)道理”。
除了同情，我們能說(shuō)什么？
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本帖最后由 杏林簫客 于 2010/8/3 22:56 編輯 52667788.cn/pharm/]
－－－－－－－－－－－我們能說(shuō)什么呢？我們民間中醫(yī)屬于弱勢(shì)群體，能幫忙嗎？確實(shí)可以幫可時(shí)間太緊了，小孩身體太弱了。
－－－－－－－－－－－這種情況在醫(yī)院有1%的機(jī)會(huì)，家屬也認(rèn)了，死而無(wú)怨。在民間中醫(yī)手里50%的機(jī)會(huì)也不會(huì)來(lái)讓你治，死了要找你算賬。民間中醫(yī)即使有90%的把握也不敢治，10%的風(fēng)險(xiǎn)也太大，承擔(dān)不起，且與收益不成比例。放著你是民間中醫(yī)，你敢上嗎？
－－－－－－－－－－－所以說(shuō)現(xiàn)在的病人得病不客氣說(shuō)是活該�。ㄎ艺f(shuō)話(huà)比較沖)
還想治好病，還想一點(diǎn)風(fēng)險(xiǎn)都沒(méi)有，還想花錢(qián)少！再加一點(diǎn)，不設(shè)法去培養(yǎng)體質(zhì)！想美想的很多，就是不切合實(shí)際！
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本帖最后由 名月 于 2010/8/4 00:03 編輯 52667788.cn]
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半夏10克 生
姜10克煎水，少量頻服。先止吐，后議藥。
－－－－－－－－－－－做腦CT正常。作腰穿抽取腦脊液結(jié)果正常，做腦部核磁正常，抽血，腰穿，肌電圖，血篩，尿篩，CT，腰部核磁共振，腦部核磁共振，心電圖，胸片，腹片，B超，尿常規(guī)，便常規(guī)，生化，腦電圖，等等，大部分是正常的.
---------- 一套一套的，都是科學(xué)�。】雌饋�(lái)如此強(qiáng)大！
5月24號(hào)醫(yī)生讓出院回家自愈------------搞了半天，讓病人自愈？分明是沒(méi)辦法了。
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咽喉腫痛，用
三棱針刺少商放血。
隨后寶寶痰開(kāi)始增多，需要每天做霧化和拍背吸痰------
竹瀝、
皂角、
白礬、停藶子隨證選用。
若有蒲輔周這樣的老中醫(yī)，此病決不至如此。中醫(yī)衰落，值得一些人幸災(zāi)樂(lè)禍嗎？
二三代人之后，我們的后代，更多的孩子，將面臨患兒類(lèi)似的遭遇！
－－－－－－－－－－－精神上樂(lè)觀(guān)，行動(dòng)上積極，中醫(yī)人的責(zé)任
－－－－－－－－－－－最關(guān)鍵的問(wèn)題還是中國(guó)的西醫(yī)水平太差了，除了會(huì)開(kāi)檢查單和抗生素，幾乎沒(méi)有獨(dú)立斷病的能力和經(jīng)驗(yàn)�？纯疵刻斓男侣劊奶鞗](méi)有感冒死輸液死？普通的感冒咳嗽，醫(yī)生什么都不問(wèn)，先開(kāi)單驗(yàn)血拍片，如果說(shuō)你是支氣管炎要住院還得做更多檢查，吊水一星期，不花掉四五千塊錢(qián)別想出院。
我以前在法國(guó)帶孩子看病的體會(huì)是，真正的西醫(yī)很有經(jīng)驗(yàn)，也很有職業(yè)操守，一般孩子咳嗽都不需要查血驗(yàn)肺，只開(kāi)點(diǎn)止咳藥。等服藥后癥狀沒(méi)有改善，咳嗽加重，伴有發(fā)燒，肺部有羅音，醫(yī)生懷疑是支氣管炎或
肺炎時(shí)才會(huì)讓你拍片。確診后也只是開(kāi)口服抗生素，嚴(yán)格規(guī)定只能用四到五天。絕不會(huì)開(kāi)頭孢阿奇霉素之類(lèi)，更用不著輸液的。反觀(guān)中國(guó)，不知道有多少人因?yàn)楦忻氨晃麽t(yī)吊水治成
心肌炎，
白血病，
肺癌。除了痛心，能做的也就是積極宣傳濫用抗生素的危害了。
－－－－－－－－－－－打的疫苗有問(wèn)題
